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血友病患者さんの充実した人生のために。
「ヘモフィリアToday」では、患者さんとご家族の方々、そして患者さんをサポートされる方々のお役に立つ、血友病関連情報をお届けしてまいります。

未来をえがく 先輩からのメッセージ Make My Day vol.1

未来をえがく

定期補充をして、みんなと同じように運動している。
4月から通う高校でもたくさんスポーツをしたい。

梶谷将馬さん(15歳)

梶谷将馬さん(15歳)とお母さん(島根県松江市在住)

小さな頃から活動的だった将馬さん。
中学時代は卓球部で活躍するだけにとどまらず、あらゆるスポーツを楽しんでいました。でも、大きな出血や痛みはほとんどなし。
どのような学校生活と治療生活を送っているのでしょうか。
高校入学を間近に控えた将馬さんとお母さんにお話をうかがいました。

将馬さんが血友病かもしれない、とお母さんが疑ったのは、将馬さんが9カ月のとき。
転んだときに膝に大きな血腫ができて、腫れがなかなかひかないことがありました。

そのときはそれほど気にしませんでしたが、たまたま風邪をひいたので病院に連れて行ったら、先生がこのあざは何ですかと心配をしてくださって。私の弟が血友病だったので、もしかしたら息子もそうなのかもしれないと検査をしてみたら、重症の血友病Aという診断結果でした。
当時は、出血したときや痛みのあるときだけ、病院で注射をしてもらっていました。

定期補充は、2歳10カ月のときに開始。
お母さんが看護師であったことから、家庭輸注を進めることに支障はありませんでした。

保育所に入ることが決まったので、保育所で何かあったらいけないと、定期補充を始めることにしました。それ以降、現在まで続けています。一度だけ、松葉杖が必要になるくらいの出血をしたことがありましたが、すぐに治療したことで、関節も悪くならずにすんでいます。

家庭での注射はお母さんがしていましたが、思春期になる前に自己注射を、とのお母さんの考えから、将馬さんは小学5年生の秋に自己注射を始めます。

やっぱり自己注射は面倒ですけどね。ちゃんと注射をしていればみんなと同じように運動ができるので、必要なことだと思ってやるようにしています。たまに忘れることもありますが、基本的に週3回注射しています。注射をする時間については、寝坊することもあるので朝とは決めていません。夜打つことのほうが多いですね。

自己注射は、広島の患者会にも参加させていただいて、そこでも練習しました。それが今も役に立っていると思います。早くから自分で行っているからでしょうか、今では注射に失敗することもほとんどありません。

自己注射については、最初から抵抗はありませんでした。治療についての不安も、今は特にありません。ただ、やっぱり面倒ではあるので、注射の回数が少なくてすむ製剤があればいいなと思います。

3月に中学校を卒業し、4月から高校生となる将馬さん。
とにかく体を動かすことが大好きで、中学時代は部活での卓球に加え、
サッカー、バレー、水泳、柔道と、たくさんのスポーツをしていたといいます。

生徒の数が少ない学校だったので、運動部は野球部と卓球部しかなかったんです。
どちらにしようかと迷いましたが、丸刈りはいやだったので…、卓球部を選びました。
3年間卓球をしてきましたが、大きな出血や痛みは経験していません。部活のために特に製剤の単位数を増やすこともありませんでした。みんなと同じように体を動かすことができたことはとてもよかったと思います。また、学校では自分を特別扱いせずに接してくれたことも嬉しかったです。
高校に入っても運動は続けたいけど、まだどのクラブに入るかは決めていません。見学して決めようかなと。

4月から通う高校は自宅から16キロも離れたところにあり、
「バスは嫌いだから雨じゃなければ毎日自転車で通いたい」と話す将馬さん。
高校生活は期待と不安が入り混じっているようです。

高校生活は楽しみだけど、不安もあります。同じ中学からその高校に通う生徒は僕以外に2人しかいないから、みんなの名前を覚えられるかどうか…。

基本的に人見知りなんです。でも、明るい子なので、高校生活もきっと楽しんでくれるだろうと思っています。ただ、私としては高校でも血友病のことを理解してもらえるかどうかという点が心配です。中学校では、保健室にも製剤を置いてもらって、必要に応じて注射ができました。高校でもそういう環境を整えていただけたらと思っています。

将来の夢は?と聞いたところ、「今は別に...」と少し恥ずかしそうに答えた将馬さん。

今は特に具体的なものはありません。
でも、新しく高校生活も始まりますし、これからそれを見つけていければと思っています。

これまでの病気の経験を活かせる仕事についてもらえればと思っているんですけどね。医師とか看護師とか理学療法士とか。でも、本人にその気はないみたいです。ちゃんと就職して、自立してくれることが一番の願いです。

最後に、同じ病気を持つ患者さんへのメッセージをお聞きしました。

血友病でも、ちゃんと定期補充療法をしていれば、運動もできるし、旅行もできるし、みんなとまったく変わらない生活ができます。血友病だからって、活動を制限することはないと思っています。むしろ、運動もたくさんして筋肉をつけたほうが体も強くなるから、関節にもよいことだと思います。だから、治療はちゃんと続けましょう、ということを言いたいですね。

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