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血友病患者さんの充実した人生のために。
「ヘモフィリアToday」では、患者さんとご家族の方々、そして患者さんをサポートされる方々のお役に立つ、血友病関連情報をお届けしてまいります。

保因者健診に行きましょう

はじめに

近年の血友病の治療の進歩には目を見張るものがあります。
現在では、血友病の患者さんは適切な治療をすれば、健康な人と変わらない生活を送ることができるようになってきました。

一方で、血友病の保因者は、血友病患者と同様に生活の質(QOL:quality of life)が改善してきたとはいえませんでした。その原因として、例えば以下のようなことが挙げられます。

  • 保因者を含め多くの人が、血友病に対して、治療が進歩する前の「大変な病気である」という前時代的なイメージをいまだに持っており、前向きに向き合えなかったこと。
  • 保因者は血友病の患者さんとは違って症状がない、というイメージが強く、保因者の中にも出血が止まりにくいといった症状を持つ人がいることを、保因者だけでなく、医療者も十分に認識してこなかったこと。
  • 保因者自身と赤ちゃんが無事に出産を乗り越えるために、注意すべき点があることを、保因者だけでなく、医療者も十分に認識してこなかったこと。

そこで最近、血友病専門医が中心となって、医療者に対して保因者に関する啓発活動が行われるようになり、保因者の心身をケアするための「保因者健診」が試みられるようになりました。

このページでは、血友病や血友病の保因者に関する最新の知識を整理するとともに、保因者健診についての考え方をまとめています。

新たな知識に基づいて、保因者の方も、そのご家族も、前向きな将来設計を描いてもらうことを切に願います。

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HG-JPN-0753

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