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血友病患者さんの充実した人生のために。
「ヘモフィリアToday」では、患者さんとご家族の方々、そして患者さんをサポートされる方々のお役に立つ、血友病関連情報をお届けしてまいります。

患者さんからのメッセージ Make My Day[vol.3]〜血友病と共に、充実した日々を〜

主治医からのメッセージ

これからも、生活環境の変化や
体の成長に応じた最適な治療を共に考え、
継続していきましょう

東京慈恵会医科大学附属病院小児科 講師 
秋山 政晴 先生

東京慈恵会医科大学附属病院小児科 講師 秋山 政晴 先生

Yさんご兄弟とは長いお付き合いで、お兄さんが定期補充療法を始めた頃から主治医として担当しています。ご兄弟は、どちらも重症血友病Aであるにもかかわらず、これまで大きな問題を起こすことなく日常生活を送ることができています。定期的な補充を欠かさないことがその要因といえますが、血友病であることを前向きに捉え、治療の意味をよく理解していることが良い結果につながっていると考えています。ご兄弟とお母さんの関係が良好なことも、治療の継続に良い影響を与えていますね。

お兄さんは、普通の生活を送るために必要なものとして、注射をライフスタイルのなかに無理なく組み込んでいるという印象です。また、大学時代にかなりアルバイトをしていた経験から、定期補充をしていればきちんと仕事ができるという自信がついたことは、就職という大きなイベントを乗り切ることにつながったのではないでしょうか。社会人となり1人暮らしを始めたので、これからも生活を乱すことなく治療を継続して欲しいと思っています。また、弟さんはこれから体が大きくなり、活動量も増えていくと思われますので、成長に合わせた治療を相談しながら決めていければと考えています。

我々医療者も、患者さんが生涯、血友病と無理なく付き合っていけるよう、患者さんひとりひとりの成長や生活環境に合わせた医療を提供するよう心掛けていきたいと思います。血友病患者さんには、深刻にならず、でもきちんと理解して治療を続けて、普通の生活を送っていただきたいですね。

東京慈恵会医科大学附属病院 小児科

1922年創設。現在約150名の医局員が在籍する、日本有数の小児科学講座である。「ライフサイクルに合わせた包括的小児医療」を基本理念に、関連する診療科や他職種とも連携をとりながら、あらゆる小児科領域疾患の高度先進医療を行っている。血友病診療にも積極的に対応している。

東京慈恵会医科大学附属病院 小児科

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HEM-JP-0034

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