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血友病患者さんの充実した人生のために。
「ヘモフィリアToday」では、患者さんとご家族の方々、そして患者さんをサポートされる方々のお役に立つ、血友病関連情報をお届けしてまいります。

患者さんからのメッセージ Make My Day[vol.4]〜血友病と共に、充実した日々を〜

主治医からのメッセージ

定期補充療法をしっかり行い、
出血が見られないのならば、
構えすぎず、日々を楽しく過ごしていきましょう

札幌徳洲会病院小児科 部長・
血友病センター 副血友病センター長

金田 眞先生

札幌徳洲会病院小児科 部長・血友病センター 副血友病センター長 金田 眞先生

Y君のような、道内で治療生活を送る血友病患者さんの治療環境を少しでもよくしたいという思いから、当院では、2017年4月に血友病センターを設立しました。日常的な治療はかかりつけの病院に通いながら続けていくわけですが、専門医の診察を定期的に受け、現在の状態と将来の治療を確認することはとても大切です。私たちも、各患者さんのかかりつけの先生と連携し、患者さんの症状やその時々の生活環境によって、都度一緒に治療を考えていきたいと思っています。そのようにきちんと治療を継続すれば、血友病患者さんも皆と変わらない生活を送れると思います。

Y君はこれまで2度の大きな出血があり、インヒビターの出現も経験していますが、大事に至ることなく元気に通園しています。出血があったときにご家族がすぐに気づいて的確な判断をされたことや、遠方にお住まいにもかかわらず当院に通って注射を練習されたことが、現在のよい結果につながっていると思います。これからは、定期補充療法をしっかり継続して出血を予防し、血友病だからと構えすぎずにのびのびと過ごしていただけたらと願っています。

治療を頑張っている患者さんを、
それぞれの方に合わせてサポートしていきたい

札幌徳洲会病院血友病センター 看護師
土谷 貴子 さん

札幌徳洲会病院血友病センター 看護師 土谷 貴子さん

患者さんやご家族の生活背景、治療に対する考え方はさまざまですので、血友病看護師は、患者さんや保護者の方とよくお話をしながら、それぞれの方に合わせて臨機応変にサポートすることが大切だと考えています。お子さんは注射を嫌がってしまうことが少なくありませんが、できるだけ早期に定期補充療法を開始し、物心がつく前から注射を習慣として定着させてしまうことがよいと思われます。

Y君はお母さんの言うことを聞き、注射を受け入れて、よく頑張っていますね。お母さんも患者会に参加したり、注射を熱心に練習したりと、Y君のために非常に頑張っていらっしゃるという印象です。その姿を見ると、こちらも、治療生活がもっとよくなるように支えていきたいという思いが強まります。これからも、Y君の成長を見守りながら、支援を続けていきたいと思います。

札幌徳洲会病院小児科・血友病センター

血友病を代表とする凝固因子欠乏症の患者に充実した医療を提供するために、2017年4月に血友病センターを開設。専属医師2名と専属看護師1名が在籍し、整形外科、内科、歯科などの医師、理学療法士、検査技師などと連携して包括的な診療を行っている。また、北海道内各地の医療機関とも連携し、道内の患者が最適な医療を受けられる環境づくりを目指している。

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