こんなとき、治療について
考えてみましょう

  • 関節に違和感を感じるとき
  • 体が動かしづらく感じるとき
  • 体重の増減があったとき
  • 新たにスポーツを始めるとき
  • 進学や引っ越し、就職、結婚など、ライフスタイルが変化したとき
  • 通院に負担を感じているとき
どんな治療薬があるの?

気になる症状について主治医や
メディカルスタッフに伝えていますか?
こんな感覚があるときは
治療を振り返るタイミングかもしれません。

動作・感覚チェックシート

こんな感覚ありますか?

関節に下記(あ~そ)のような感覚がある場合、下の図の該当する関節をクリックして、あてはまる感覚(あ~そ)を選択してください(下の表には自動で入力されます)。
2回目以降のチェックの際は、前回との変化があれば、下の表にあるスケールで、あてはまる程度を選択してください。
チェック時に初めて感じる感覚の場合は選択は不要です。

ふわふわ
もやもや
ムズムズ
チクチク
ズキズキ
ギシギシ(油が切れたような)
重だるい
じわっと何かが広がる
ピリッと電気が走る
ビリビリしびれる
触ると他より熱い
動き始めがぎこちない
ズーン(エレベータが止まる時のような)
動かすとコキコキ音や擦れるような音がする
関節を意識する(気にかける)ことが一瞬でもある
関節
(右側)
あてはまる感覚
今回 前回との変化

なくなった

増えた

ひじ

なくなった

増えた

手首

なくなった

増えた

脚の付け根

なくなった

増えた

ひざ

なくなった

増えた

足首

なくなった

増えた

関節
(左側)
あてはまる感覚
今回 前回との変化

なくなった

増えた

ひじ

なくなった

増えた

手首

なくなった

増えた

脚の付け根

なくなった

増えた

ひざ

なくなった

増えた

足首

なくなった

増えた

これらの感覚は、関節内出血によって感じることのある違和感や感覚を表しています。場合によっては将来的に血友病性関節症に発展してしまう可能性があるかもしれません。
本チェックシートを活用して、気になる感覚について医師に相談してみましょう。

※確定診断するものではありません。
※項目にチェックを付けた内容がダウンロードされます。

この動作できますか?

下の図の動作で困難なものがある場合、赤枠内にチェックを入れてください。

2回目以降のチェックの際は、前回と比較した頻度の変化があれば、青枠内で右記の数字から選択してください。

前回との頻度の評価
1.増えた 2.変わらない 
3.減った 4.今回初めてこの動作を困難に感じる
チェックマーク
歯磨きをする

歯みがきをする

チェックマーク
顔を洗う

顔を洗う

チェックマーク
首周りの身支度をする

首周りの身支度をする
(一番上のボタン/ネクタイ等)

チェックマーク
ばんざいをする

ばんざいをする

チェックマーク
上着の脱ぎ着

上着の脱ぎ着

チェックマーク
足先の身支度をする

足先の身支度をする
(爪を切る・靴下を履くなど)

チェックマーク
階段を上るまたは下る

階段を上るまたは下る

チェックマーク
床に座る/かかとをつけてしゃがむ

床に座る/
かかとをつけてしゃがむ

チェックマーク
長時間同じ姿勢で座る

長時間同じ姿勢で座る
(映画など)

チェックマーク
左右同じ歩幅で歩ける

左右同じ歩幅で歩ける

チェックマーク
床に座る/かかとをつけてしゃがむ

最初の1歩を無理なく
スムーズに歩き始められる

これらの動作は、関節内出血によって少しずつ動かしにくくなる日常的な動作を、ひじ・ひざ・股の関節を中心に示しています。
本チェックシートを活用して、できにくくなっている動作について医師に相談してみましょう。

※確定診断するものではありません。
※項目にチェックを付けた内容がダウンロードされます。

【監修】
広島大学病院 血友病診療センター長 藤井 輝久 先生
広島大学病院 輸血部 助教 山﨑 尚也 先生

ライフスタイルの変化や季節に応じて気をつけたいことは?

血友病の関節症状について医師に相談するイメージ

進学や引っ越し、就職、結婚など、ライフステージやライフスタイルの変化は、治療について確認するタイミングにもなります。
これまでの治療は自分に合っているか、より良い治療を続けるために、医師に相談してみましょう。

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