家族と考える保因者 【監修】国立病院機構大阪医療センター 感染症内科西田 恭治 先生

保因者は、家族（または同じ家系の人）から、どのくらい確定保因者あるいは推定保因者であることを知らされているのでしょうか。

血友病患者さんを対象に行った調査によると、「娘は自身が保因者であることを知っているか」との質問に対し、「知っている」と答えた人は半数にとどまっていました。これは、回答者の娘さんの半数以上（70名中38名）が未成年であったことを差し引いても、決して高い割合ではないといえます。
また、娘に「保因者であることを知らせた年齢」は、多くは20歳以前でしたが、20歳をすぎてようやく伝えたケースが約1/4もありました。
つまり、血友病患者さんが家族内にいる場合でさえ、保因者が、自分が保因者かもしれない、ということを知らされずにいることが少なからずあるようです。
そのため、自分が保因者であることを知らずに妊娠や出産に臨むケースが多くみられます。

娘は自身が保因者であることを
知っているか

保因者であることを知らせた年齢

2016 年 3 月 患者・家族調査研究委員会 / 特定非営利活動法人ネットワーク医療と人権編
「ヘモフィリア患者のライフスキル調査報告書」

本冊子を手に取った方が、保因者の子どもを持つ血友病患者さんで、子どもにいつ、どのように伝えたらよいか迷われている場合は、ご自身の主治医や、看護師やカウンセラーに一度相談してみましょう。