日常生活ガイド
生まれた赤ちゃんへの対応
【監修】久留米大学医学部 小児科学講座
松尾 陽子 先生
生まれた赤ちゃんへの対応
男児の場合、速やかに血友病かどうかの血液検査（凝固因子活性の検査）が行われます。
出生時の第IX（9）因子活性値は、血友病でない赤ちゃんでも大人の半分くらいしかありません。このため、出生直後の検査では、確定診断に至らないことがあり、血友病のタイプや重症度によっては生後6ヵ月以降に再検査が必要になることもあります。ちなみに、第VIII（8）因子活性値は生まれたときから大きく変わることはありません。女児の場合は、この時点で保因者診断を行うことは通常ありません。
血友病かどうかの診断がつき次第、担当医より説明があります。血液検査で異常があったとしても、赤ちゃんが元気で出血症状がなければ、凝固因子製剤の投与は、この時点では行いません。赤ちゃんが血友病と診断された場合は、予想される出血症状や今後の治療方針など大切なお話がありますので、できるだけご家族一緒に説明を聞くようにしてください。
血友病の子どもも、適切な治療により健康児と変わらない日常を送ることができる
最近は、乳幼児期から定期補充療法※1を開始することで、血友病の子どもも、健康児と変わらない生活が送れるようになりました。この定期補充療法は、早い時期（幼稚園入園前）から家庭で行うことも多くなりました。
保因者の母親のみならず、ご家族の方もこの家庭治療（家庭輸注）※2に積極的に関わることが、血友病の子どもの治療を順調に行う上で重要なポイントの1つです。
※1 定期補充療法：出血の有無にかかわらず、定期的（曜日や注射する間隔を決めて）に、凝固因子製剤を注射する治療法 ※2 家庭治療（家庭輸注）：医療機関以外の場所（家庭や職場など）で、医師や看護師の手を借りずに、出血時に注射をしたり定期補充療法を行うこと。患者さんがまだ小さいうちは保護者の方が注射をし、患者さんが大きくなってからは自分自身で注射を行います
