みんなの体験談

患者さんとそのご家族、周囲で支える方々に、血友病にまつわる体験談をお伺いしました。

患者さんに聞きました

患者さんが日々感じている生活の悩みや周囲との向き合い方、
これまでの経験を通じて得た血友病とともに暮らすためのコツなど、患者さん自らの声をお届けいたします。

保因者の方に聞きました

血友病のお子さんを持つ3人の保因者の方に、保因者としての経験や思い、将来に向けての希望を体験談としてお話しいただきました。

患者さんのご家族の体験談

患者さんのご家族の体験談を動画でご紹介します。血友病を取り巻く医療環境が進化してきた中での患者さん、ご家族の日常生活や思い、歩んできた道、そして今後に向けての希望を語っていただきました。