みんなの体験談
トピック別に聞きました人生100年時代のこれまでとこれからのこと
「患者さんやご家族の座談会」のみんなの声を、トピックごとに紹介します。
＃医療従事者とのコミュニケーション
Jさんの場合
私が通院している病院では、臨床心理士の先生にカウンセリングをしていただくことができます。病気のことに限らず、プライベートなことにまで相談に乗っていただいています。必要に応じて私の状況を主治医の先生にお伝えいただいているようです。
治験の情報にも興味がありますので、そういった新しい情報について主治医の先生とも積極的にお話ししていきたいと思います。
Kさんの場合
私の場合はお話しするとしたら主治医の先生だけですね。長くお世話になっている先生で、製剤を受け取りに行った際に「最近どうですか？」「関節はどうですか？」などと声をかけていただいています。昨年、製剤を変更した時にはいろいろと相談に乗っていただきました。
また、かかりつけ医とは別に大きな病院にも定期的に通院しており、その時に血友病の専門家の先生にいろいろと質問して新しい製剤が私に合うかなど相談に乗っていただいています。
＃関節症との付き合い方
Jさんの場合
正直なところいまだに上手く付き合うことができていません。どれだけ注意していても、年に1回くらいは右肘が突然出血して腫れてしまうのです。その時はとても痛いです。ぶつけないように、重いものを持たないようにいつも気にかけているのですが完全には出血をコントロールしきれないのです。
痛いけど腫れはないという場合には関節症による痛みだと考えています。関節症による痛みだと思ったら製剤は使いません。痛み止めを飲んでも効果がない時は出血を疑って病院に連絡することもあります。
Kさんの場合
定期輸注によって昔経験していたような大きな出血イベントはなくなりましたが、小さな出血はその後も繰り返しています。私は30代半ばから左足の膝から下は義足を使っているのですが、時々起こる右膝関節の腫れを抑えることはできません。そのためさらに関節の変形が進んでいきます。肘や肩、膝関節には常に痛みを抱えていますが、それが当たり前になっているという感じです。
長年の経験で、何となく、感覚的に出血しているかどうかはわかりますね。そんな時は無理をしないで安静に過ごすようにしています。
＃健康管理
Jさんの場合
血友病の治療が進歩して私たちが長生きすることができるようになったことで、いわゆる生活習慣病やがんなどの他の病気のことが気になるようになってきています。私自身、糖尿病を患っており、今、がんの治療も受けています。以前はたばこを吸っていましたが40歳になった頃に肺炎を起こしてから止めています。
Kさんの場合
私は幸いにして内臓系の大きな病気にはかかっていませんが、この年になって老後をいかに健康に過ごせるかを考えるようになってきました。血液検査の結果が悪いと気にかかります。血友病に関して言うと、膝関節への負担を考えて、最近増えてきた体重を減らさないといけないなと思っています。
＃コミュニティ
Kさんの場合
私はここ20年近く患者会の会長をさせていただいており、そのおかげで全国の血友病患者さんとのつながりができています。自分たちの患者会にはなかった経験や知識を他の患者会から得られることもあります。最近では、自然災害が起こった時の現地の様子を全国的なネットワークから共有できるようにもなってきています。
＃将来への備え
Kさんの場合
体力があるうちに、近々、右膝の人工関節置換術を受けておきたいですね。動ける動けないで気持ちの持ちようが随分と変わってくるように思います。そして今の仕事をもうしばらくは続けていきたいです。
＃次世代へのメッセージ
Jさんの場合
今は早いうちから定期輸注ができる時代です。しっかりと定期輸注をしておけば血友病のない人と変わらない人生が送れるわけですから、その恩恵をしっかりと受け取って欲しいと思います。
Kさんの場合
きちんと治療を続けて、人生前向きに、自分の可能性を広げていってもらいたいです。
最終更新日 2026年6月12日
MAT-JP-2501593-5.0-06/2026
